公明党神奈川県議団

　脳脊髄液減少症は交通事故やスポーツによる衝撃などで、脳脊髄液が漏れ出し頭痛や倦怠感等の症状を引き起こす病気で、この10年間で医学的な診断法や治療法が確立されてきた。
不登校となり、起立性調節障害と診断される子どもの中には、脳脊髄液減少症が原因となっていた場合があるが、こうした病気があることを改めて児童生徒の保護者や学校関係者を含め、県民の皆様に広く知っていただき、病気に気づく機会につなげていくことが重要である。

そこで、脳脊髄液減少症について、学校関係者や保護者への周知を含め、より多くの県民に知っていただく取組が必要であると考えるが、県としてどのように対応していくのか、所見を伺う。

　県ではこれまで、こうした疾患があることや、対応できる医療機関について、ホームページなどにおいて情報発信を行ってきました。
　また、県教育委員会でも、教職員向けのチラシを配付し、児童・生徒を必要に応じて医療につなげていると承知しています。
　私は昨年、専門の医師や「患者・家族会」の方々と直接お会いして、様々なお話をお聞きしました。
　その中で、「多くの医療機関で原因が分からず、精神疾患とも言われた」「育て方の問題と言われ、悩んだ」など、診断されるまでの大変なご苦労や、周知に向けた要望を伺いました。
　今後は、県民の皆様をはじめ、学校や医療の関係者にも、より一層、この疾患を知り、理解いただくことが必要であると考えています。
　そこで県では、症状があった際に「脳脊髄液減少症かもしれない」と気づいていただけるよう、情報発信を強化していきます。
　具体的には、ホームページの内容をさらに充実させるとともに、例えば専門家の話や患者の生の声を伝えやすい動画の作成などについても検討していきます。
　また、県教育委員会でも、来年度、新たに専門家を講師として招き、小学校から高校までの教職員を対象とした研修を実施します。

　具体的な取組をしていただくということで、大変ありがとうございます。私自身も15年以上にわたり、患者、また家族の会と一緒に取り組んできましたけれども、一つは、やっぱり、その名称が非常に難しいということであったり、これまで病気として認められていなかったということもあって、自分がそういう症状に陥っているかどうかを判断する切っ掛けがなかなか掴めないということでありました。
　多くの方は怠けているんじゃないかって、ずっと言われてきて、大変苦しい思いをしてきたと。病名が分かって、まず非常に安心することができたという声も沢山伺っております。
　今回、医師等の専門家の方や、また患者の方の生の声を聞いていただいて、それを動画にして発信していただけるということでありますので、ぜひとも多くの方に見ていただける動画を作成していただけるよう要望をさせていただきたいと思います。